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Figli con disabilità: adulti, competenti, indipendenti

Descrizione

D

La relazione di cura che si instaura tra persona con disabilità e genitori si caratterizza, troppo spesso, per una dimensione di dipendenza che si auto alimenta. Giunti all’età adulta, alla soglia dei ragionamenti preliminari il “Dopo di noi”, viene a mancare l’elemento fiduciario sulle competenze e sulle autonomie del congiunto. Questa condizione si verifica in quanto i percorsi di formazione e di sperimentazione delle autonomie, si sviluppano al di fuori dell’ambiente domestico. Centri diurni, esperienze residenziali, soggiorni organizzati dagli enti gestori, vedono le persone con disabilità acquisire competenze, sperimentare relazioni.. diventare grandi, insomma, ma tutto lontano dal contesto e dalla consapevolezza familiare. Esito di questo lungo processo di disallineamento, è la non conoscenza/ consapevolezza delle reali possibilità che la persona con disabilità è in grado di mettere in campo a sostegno della propri vita indipendente

Obiettivi

La corrente progettazione si pone come obiettivo principale la conoscenza, da parte dei genitori, delle reali competenze del proprio figlio con disabilità, attraverso la condivisione di situazioni reali (gestire la cucina e la dispensa, la camera da letto, l’igiene personale, etc…), con la mediazione di personale esperto. Questo allo scopo di affrontare con maggior serenità il passaggio verso la vita adulta indipendente. Genitori consapevoli delle potenzialità e delle fatiche dei figli, non possono che essere validi alleati, promotori e motivatori di percorsi sempre più orientati alla reale indipendenza della persona con disabilità. Al contempo, la partecipazione a percorsi condivisi genitori/figli, può abbassare l’ansia da prestazione che, spesso, accompagna le persone con disabilità che affrontano contesti nuovi e particolarmente richiestivi.

Strategie

Verranno organizzati momenti di durata differente: breve (week end) e lungo (settimana di soggiorno estivo) che coinvolgano, sotto la guida di operatori esperti, le persone con disabilità e i loro familiari. Alle persone con disabilità verranno affidati compiti che, in ambiente domestico, sono gestiti dai genitori (cucinare, pulire, gestire la propria camera, l’igiene personale, etc…). I genitori verranno invitati alla riflessione attorno al tema

dell’accettazione dell’adultità e dei passi da compiere per affrontare adeguatamente il necessario distacco dai propri figli. Ogni azione verrà documentata (con audio, foto e video) e storicizzata, affinché possa essere presa a modello dalle persone con disabilità (per replicare le competenze in ambito domestico e dai relativi familiari (per affrontare con maggiore serenità il distacco dai primi). Il patrimonio documentale resterà a disposizione della Fondazione per lo svolgimento del proprio compito di promozione culturale.

Risultati

Ci si attende, con ragionevole certezza, sia l’aumento (o la stabilizzazione) delle competenze in termini sia di autonomia operativa, sia di autostima, a vantaggio delle persone con disabilità coinvolte. Allo stesso tempo ci si attende, da parte dei familiari, una consapevolezza più coerente rispetto alle medesime competenze. Questa modificazione sosterrà, progressivamente, i percorsi orientati al “Dopo di noi” che caratterizzano l’omonima Fondazione. A livello macro, l’accesso a percorsi finalizzai alla vita adulta indipendente, permette di “mettere a tema” il progetto di vita delle persone con disabilità, e di ricomporlo nel suo luogo elettivo: la famiglia. La variazione, in termini quantitativi delle competenze e, in termini qualitativi, della Qualità della vita, verranno monitorati, con strumenti scientificamente validati, dai membri del Comitato Tecnico Scientifico della Fondazione .

Il Presidente

Corrado Bassi